Marisela, Jorge, Sebastián y Paula son una familia venezolana de inmigrantes, que como muchos vinieron a USA en busca de un mejor futuro para sus hijos, aunque a simple vista hoy en día su vida parece perfecta su historia es un poco más complicada y profunda que la de algunos latinos. Sebastián fue diagnosticado con Síndrome de Down al nacer y Marisela y su familia decidieron emigrar, dado que para ellos era esencial encontrar una red de apoyo, terapias y ayuda que le permitiera a Sebastián la inclusión en la sociedad a futuro y esto desgraciadamente no existía en Venezuela.

Para mí como blogger, es muy importante compartir esta historia con ustedes porque cuando leí “Más allá de tus ojos”, el libro que escribió Marisela donde narra su experiencia con Sebastián desde el nacimiento, sentí que se me desgarraba un pedacito de corazón, me puse una vez más en los zapatos de todas las madres que tienen niños “especiales” y esta vez, gracias a Marisela lo viví paso por paso desde la concepción sintiendo cada palabra, imaginando cada situación, llorando cada tristeza y riendo cada logro.

La idea principal de esta entrevista es educar a aquellas personas especialmente en Latinoamérica, que no conocen sobre el Síndrome de Down y que poco a poco entiendan que estos seres especiales pueden ser aceptados en la sociedad y así ser tratados como personas “normales”.

 

Familia wenk1. ¿Cuál ha sido la diferencia de trato hacia Sebastian y tu familia aquí en USA y cuando vivías en Venezuela?

En Venezuela la sociedad no está preparada para insertar niños con discapacidad dentro de las escuelas regulares. Es un trabajo arduo pues se debe empezar por la educación que en principio es dirigida por los mismos padres y que son los primeros que desconocen cómo orientar a sus hijos al respecto, pues no manejan  estos temas a no ser que la vida los exponga a vivir tales circunstancias. Se ha ido progresando poco a poco, gracias al laborioso trabajo que han ido haciendo algunas madres con sus hijos con discapacidad ya adolescentes, pero no es suficiente. A pesar de que el venezolano cuenta con la sensibilidad y la solidaridad para poder lograr integrarlos no sabe cómo hacerlo y tampoco cuentan con los recursos para instruir a los docentes en las escuelas regulares para que así eduquen a los niños y a los mismos padres. En Estados Unidos para mí fue una sorpresa descubrir todas las leyes que respaldan a las personas con discapacidad, existen infinidad de programas e iniciativas para insertarlos, dependiendo de cada diagnóstico se hacen adaptaciones curriculares, así como también de acuerdo al grado de funcionalidad se le ofrecen diversos programas con el fin de hacerlos personas independientes y productivas. Ser incluido en las actividades cotidianas es un derecho de todo ser humano y hacen su mayor esfuerzo para evitar la discriminación y ser un país donde la diversidad es parte de la vida, los niños crecen con este pensamiento y entienden desde pequeños que todos tenemos algo que aportar de acuerdo a nuestro nivel y capacidades.

2. ¿Qué es Síndrome de Down o Trisomía 21?

En cada célula en el cuerpo humano existe un núcleo, donde se almacena material genético en los genes. Genes llevan los códigos responsables de todos nuestros rasgos heredados y se agrupan a lo largo de estructuras llamadas cromosomas. Normalmente, el núcleo de cada célula contiene 23 pares de cromosomas, la mitad de los cuales se heredan de cada progenitor. Síndrome de Down ocurre cuando un individuo tiene una total o parcial copia extra del cromosoma 21. Este material genético adicional altera el curso del desarrollo y provoca las características asociadas con el síndrome de Down. Algunos de los rasgos físicos comunes del síndrome de Down son bajo tono muscular, baja estatura, una inclinación hacia arriba en los ojos y un solo pliegue profundo por el centro de la palma de sus manos. Sin embargo, cada persona con síndrome de Down es un individuo único y puede poseer estas características en grados diferentes o no.  Uno en cada 691 bebés en los Estados Unidos nace con síndrome de Down, haciendo el síndrome de Down la condición genética más común. Aproximadamente 400,000 norteamericanos tienen síndrome de Down y unos 6,000 bebés con síndrome de Down nacen en los Estados Unidos cada año. Existen tres tipos de Síndrome de Down: Translocación, Mosaico y Trisomía 21, siendo la más común la última mencionada.

3. Para aquellas familias inmigrantes que están llegando a USA, ¿dónde les sugieres que busquen apoyo?

En principio antes de tomar cualquier decisión deben dirigirse al condado donde pertenecen y preguntar por asesoría en el área de educación especial, en la mayoría de los casos el gobierno ofrece apoyo para realizar evaluaciones y determinar el diagnóstico y/o grado de funcionalidad cuando son bebes. Si están en edad escolar las escuelas públicas se encargan de realizar todas estas evaluaciones, sin embargo, para estar seguros que nuestros hijos serán ubicados en el programa correcto yo sugiero contactar adicionalmente a un “advocate” que vela porque la escuela cumpla con las leyes establecidas que protegen a las personas con discapacidad y que todos los servicios que financia el estado sean otorgados de forma adecuada. A su vez, nos enseña a los padres como se maneja el sistema y cómo defender a nuestros hijos al largo de su escolaridad.

4. ¿Cuál ha sido la experiencia de tu familia en tu ciudad con respecto a la integración de Sebastián y los demás niños de la escuela?

La visión principal para nosotros es que no exista ¨diferencia¨ ni para la familia ni para el medio que lo rodea. En el momento que la palabra ¨discapacidad¨ se borra de nuestras mentes y empezamos a tratar a nuestros hijos como personas regulares todo empieza a funcionar mejor, pues no sólo nosotros lo vemos de este modo si no las personas que nos rodean. Mi hijo está integrado y el desconoce aún a sus 9 años que tiene una condición, sin embargo, eso no lo hace ser mejor ni peor, él simplemente tiene un ritmo diferente a los demás. Este principio lo aplicamos en la escuela, va a su aula regular, tiene amigos como todos, no obstante, sale a sus terapias a diferentes horas del día que le dan un soporte extra para que pueda progresar adecuadamente en el aspecto académico.

5. Si hubiese una sola cosa (un consejo) que le pudieses decir a la Marisela de hace unos años, ¿qué sería?

Que todo pasa y que la vida se encarga de poner las cosas en su lugar en el momento justo. Nada es tan grave como parece, a veces solo hay que respirar y dejar que las cosas fluyan como deben ser. Hay cosas que se pueden cambiar, cuando es así debes hacer tu mayor esfuerzo para lograr cambiarlas como deseas, pero hay otras que no hay manera de cambiarlas, el Síndrome de Down de mi hijo es una de ellas, entonces en ese caso hay que aprender a ser feliz con eso, si se puede, incluso a veces nos puede sorprender que podemos encontrar la felicidad donde menos lo esperamos.

6. ¿Sientes más comprensión, ignorancia, lástima, educación por parte de los americanos o los latinos?

Como mencione anteriormente, lamentablemente en los países latinos falta educación al respecto. Una persona con necesidades especiales es considerada una carga y motivo de vergüenza en muchos casos. Se les priva de llevar una vida ¨normal¨ desde el momento que nacen y mientras sea así las cosas no cambiarán. En Estados Unidos hay muchas más oportunidades para ellos, aunque aún falta por hacer. Sin embargo, ellos aquí pueden estudiar en escuelas regulares, luego pueden trabajar y en ocasiones hasta vivir independientes. Es un país que se ha formado en pro de la diversidad y las diferencias son aceptadas con mayor tolerancia sin duda. Las personas crecen viéndolos en todas partes, ellos están presentes actuando en su programa favorito de la TV como también los pueden conseguir trabajando en el supermercado. La presencia de las personas con necesidades especiales en un hecho cotidiano.

7. Leí una cosa en tu libro que me llamó mucho la atención, algo así como que la ciencia se ocupará de extinguir en un futuro a los niños con Síndrome de Down. ¿Qué opinas de esto?

Cada día son más asertivos los test que se realizan a las madres para detectar el Síndrome de Down y es tan simple como que una vez que es revelado este diagnóstico, las madres entran en pánico y se realizan abortos. Es una realidad, son más los bebés con Síndrome de Down abortados en el vientre de la madre que los nacidos vivos. Tomando en cuenta que muchos de los bebés nacidos vivos nacieron netamente por un error de cálculo, pues muchas nos enteramos luego del nacimiento como fue mi caso. Por lo tanto, si no se educa a las personas y se les enseña que el Síndrome de Down NO es una enfermedad, jamás se podrá confiar en sus capacidades. Mi experiencia me demostró que estuve mucho tiempo equivocada al respecto y que gracias a mi hijo hoy puedo entender que son personas capaces con una gran inteligencia emocional, agradezco infinitamente el crecimiento espiritual y emocional que me regala cada día con su simple presencia. Es mucho más lo que ellos nos enseñan a nosotros que lo que nosotros tenemos que enseñarles a ellos, no hay que ser igual al resto para poder nacer y ser feliz. La vida es un derecho de todos y la ciencia no tiene la potestad de negarnos esta gran oportunidad de aprender solo por colocarle una etiqueta a bebés como el mío.

8. ¿Por qué es tan importante para ti y para tu familia que nos eduquemos  sobre las personas con necesidades especiales?

Porque todos somos diferentes, todos somos especiales, todos somos personas que merecemos vivir en armonía. Hay que rescatar los valores que se han perdido, ser tolerantes, comprensivos, pacientes, gentiles, sensibles, respetar las diferencias entre unos y otros. Esta es la esencia de todo ser humano, siempre y cuando tengamos presentes estos valores no solo mi hijo vivirá en un mundo mejor si no todos los hijos del mundo.

 

sebastian y medalla

9. ¿Cómo es la relación entre Paula y Sebastián?

Mis hijos son grandes amigos, aliados, para Paula no hay diferencia. Ella creció con Sebastián y se han apoyado a lo largo del camino el uno al otro. Paula sin notarlo ha sido su gran ejemplo y maestra para realizar distintas actividades y Sebastián sin duda también la ha hecho aprender muchas cosas, es su hermano mayor, aunque ella ya sea más alta que él. Son mis maestros, tengo la fortuna de tener lo mejor de los dos mundos, siempre que Paula me eleva Sebastián me pone los pies en la tierra y viceversa. Paula entiende que su hermano necesita algunas veces mayor apoyo por su condición, pero igual que ella debe cumplir con las normas de la escuela y de la casa. Paula quiere siempre llegar de primera, Sebastián solo quiere llegar, pero sin duda al alcanzar las metas ambos ganan. Cada uno en su nivel hace lo mejor que puede y así funcionan, como todos los hermanos, hay días que se aman y otros que pelean.

10. ¿Sientes que el deporte ayuda en la integración y es una herramienta de apoyo para las personas con necesidades especiales?

Sin duda alguna, creo que el deporte no solo los ayuda a mantenerse en forma, ya que algunos por problemas de motricidad les cuesta más esfuerzo estar en movimiento sino también a cierta edad les refuerza su autoestima. Es bueno que sientan que son buenos en algo, que pertenecen, que ganan y que son capaces. A su vez, esto los permite interactuar socialmente con otros niños que aprenden a incluirlos y a trabajar en equipo.

 

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11. ¿Dónde se ve Marisela en 5 o 10 años a futuro?

He aprendido a través de mi experiencia con Sebastián a vivir el día a día, a no perderme en las ansias de lo que quiero ser o hacer. El futuro es incierto, quisiera muchas cosas, pero confió en que todo ocurrirá como debe ser en el momento oportuno, así que dejo que el universo me sorprenda como lo ha hecho hasta hoy.

12. ¿Tienes otros proyectos en mente?

Luego del libro se han presentado algunas propuestas. Estamos en proceso de crear una fundación para ofrecer oportunidades de integración a las personas con discapacidad dentro de nuestra comunidad, así como también se ha propuesto realizar un cortometraje del libro.

13. ¿Dónde podemos encontrar tu libro ¨Más allá de tus ojos¨?

Actualmente el libro no ha llegado a Estados Unidos. Lo venden en España y algunos países de Latinoamérica. Sin embargo, lo puedes comprar a través de la página web www.psimatica.com que es la editorial y ellos se harán cargo de enviarlo a cualquier parte del mundo o pueden contactarme a mí directamente a través de nizi80@gmail.com

 

sebastian leyendo

 

Según Tolstoi, “el hombre es bueno por naturaleza y el mal surge cuando, al agruparse en naciones, delega en líderes” y aunque por lo general esta frase es utilizada para entender el origen de la violencia entre países y sus guerras, también puede ser adjudicada a los bebés y sus padres.

Los niños nacen siempre buenos, puros y emocionalmente capaces de manejar situaciones y retos difíciles si son guiados de la manera correcta, lamentablemente somos nosotros los adultos quienes los vamos formando y los enseñamos a tener prejuicios y tabúes contra personas que física o mentalmente no son “iguales” a los demás.

Besos

Noelle

 

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